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铁骑银瓶
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[转帖]她没有了乳房,但我们的心好像更近了|故事FM
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铁骑银瓶 于 2019/10/18 22:56:41 发布在 凯迪社区 > 健康社会
    

    

    爱哲按:

    2017 年 6 月,在筹备故事 FM 上线的那段时间,有朋友把晓夏和小暖夫妻俩抗癌的故事推荐给了我。加了晓夏的微信、看了他的朋友圈之后,我真的蛮感动的。晓夏是一个影像工作者,他给抗击乳腺癌的夫人小暖拍了很多照片,照片中的夫人漂亮、阳光,又美好,如果不穿病服,完全看不出来是癌症患者。

    感谢晓夏,让我们选用了一些照片,放在故事 FM 的公众号里。

    -1-

    我与爱人小暖

    我叫陈晓夏,今年 41 岁,福建人。我是媒体人,早年做过很多纪录片,比如与 BBC 合作的美丽中国、敦煌纪录片等等。

    我和小暖是 2010 年底经老乡介绍认识的,因为我是福建人,她也是福建人。第一次见她,远远看到她身影的时候,并没有第一次见面就很怦然心动的感觉,但是后来慢慢了解,我觉得她就是一个越看越舒服女孩。因为她是福建人,说话细声细气,有点台湾腔,然后兴趣爱好都挺相似的,爱旅行,爱摄影。我们俩家也挨得很近,我厦门她福州,所以吃饭的口味也挺接近的。

    

    ■ 晓夏与小暖二人的合影

    

    ■ 晓夏与小暖婚礼上的幸福瞬间

    2012 年 9 月份,我们结婚了,因为我是做影像的,所以我特别用心地做了一个影像婚礼。选了一个七点整的时间,恰好新闻联播开始,很多我电视台的朋友,新闻联播主持人就开始播报,国内外全世界的朋友发来祝贺,这就是我们婚礼的开场。

    婚礼之后,我们开始了甜蜜的二人世界,随着共同生活的时间越来越长,两个人甚至有了夫妻相。我们互相影响,小暖喜欢学我说话的风格,而我被她逼着改变生活习惯。

    比如她爱干净,回家必须得换一套家居服,我是那种随便穿穿随便坐的人,但慢慢我们都潜移默化地影响着彼此生活中的每个点滴。人家经常说我们俩有时候对话像一对逗比夫妻,也有人说我们在秀恩爱。

    我们是 2013 年买的房,当时是说先找一个落脚地,她的想法是要孩子,她也想去支教,给偏远地区的孩子们上课,她还想有一间民宿,或者是低配一点就咖啡馆,女孩可能都这样;她最想跟着我去旅行,特别想去极地、去看北极光,她的梦想其实蛮简单的。

    -2-

    乳房告别的「吻痕」

    在 2014 年中的时候,小暖的左乳发现有肿块。我们找了好几家医院看,影像学上都说是良性的,像是浆细胞乳腺炎,所以我们一直是按保守方法进行治疗。但是到 2014 年底就发展挺快的,体积和硬度都增大了。所以就考虑用做穿刺。

    穿刺结果在 2015 年 1 月底出来的,那时候都在准备过春节,我回厦门的机票都买好了,她自己去取的报告,然后给我打电话跟我说:老公,我好像得乳腺癌了。

    小暖后来跟我讲,她不敢第一时间跟我说,怕自己控制不住。所以她是把所有要做的事情办完以后,才跟我讲的。小暖得的三阴性乳腺癌是乳腺癌中最难治疗的一种分型。一些常用的靶向药、内分泌药激素类都对它没什么效果,而且死亡率很高,特别是这种年轻患者。

    因为大部分乳腺癌病发处在体表,所以通过一些根治术,如果 5 到 15 年没有转移,这个事就算过去了。但小暖这个类型是属于非常容易发生转移的,最怕的是从乳腺转移到脏器,就变成全身性的了。所以我们一开始参与的就是一场大概率失败的战争。

    医生跟我讲,小暖大概只能活两年时间。我觉得这都是电视剧、电影的桥段,怎么就发生在我身上了呢?

    家里一旦有人出现了这种重大疾病以后,就像猛地推了我们一把,你不由自主或者无法选择地就得驶入另外一个轨道。

    

    ■ 手术前的小暖

    

    ■ 在小暖左乳手术前,晓夏拍到了一张他特别满意的照片

    2015 年确诊是三阴性乳腺癌之后,像很多乳腺癌的治疗方式一样,医生建议切除小暖的左侧乳房,我们选择了协和医院进行手术。我记得有一天,她躺在病床上,早上起来阳光打在脸上,她还冲我伸个懒腰,笑了一下,我给她拍了张照片,特别美。

    一开始我就跟小暖说:你什么都不要想,对癌症的所有知识你也不用了解,一切交给我。因为我觉得她了解多了,负担会很重。所以那段时间,晚上她睡觉了,我就把被子蒙上,在手机里面查所有资料,还不让她知道。我要在短时间内迅速去掌握抗癌的所有知识。

    左侧乳房切除后,小暖经历了一系列的化疗放疗,我们祈求能就此把病情控制住。但是 2016 年 10 月,检查结果发现,癌细胞扩散到了右乳。这意味着小暖的右侧乳房也要切除掉。

    在小暖还没切除左乳的时候,我在病房里匆忙地给她拍了一组裸照,这是她身体最后完整的时刻。切除右乳之前时间相对充裕了,我在家里就着阳台的光影给她好好拍了几张照片。当时小暖胸前有一个紫药水画的标记,她说,这就像是我的乳房在跟我做最后告别的吻痕。

    -3-

    抗癌的最后那些日子

    小暖的病情一直在变化,感觉逼得我们喘不上气,没有办法让你能够哪天能够彻底放松,先是左乳,然后后来转到右乳,以后又出现了这个肺部又就出现了阴影,有可能是间质性肺炎,然后又转移到子宫宫颈,宫颈治疗过程中出现放射性肠炎,然后后面又转移到了骨和颈部。

    我们虽然是通过乳腺癌开始,但是其实是在跟全身性的一些系统在做斗争,所以整个过程中确实是心力憔悴,疲于奔命。

    我觉得求生欲望是人天性使然,无法抗拒,关键在于通过这个过程你能认识到怎么向死而生。所以对于后面的很多事情,我们在一、两年前都已经很充分地讨论了。

    因为我们没有孩子,小暖就说如果我死了,你以后的孩子能不能叫我的名字?所以开始的讨论还是偏感性一些。到了后期,因为身体情况在快速恶化,我们就更偏现实技术方案的探讨,比如说如果意识不清之后,家人如何来做判断。

    这点我和小暖父母很一致,认为如果到后期就不再进行开创性抢救来维持生命,首先不进 ICU ,因为那里患者的尊严非常有限,而且家人陪伴很少。

    

    ■ 抗癌过程中,小暖的变化

    自从小暖患病之后,我们俩就成了医院的常客。经过一系列的化疗放疗,小暖的身体也越来越虚弱。这时候,我和小暖在治疗的方案上有了分歧。

    小暖更倾向于中医调理,而我还主张西医疗法,希望她能加入新药的试验,入组治疗。后来我慢慢理解了小暖后来为什么放弃正规的医疗。因为感同身受是个伪命题,我无法去感知她的身体因为外部介入性治疗所带来的痛苦。

    后期小暖放弃西医治疗后,一直都在福州她父母家待着。女性结了婚以后,她对于先生的依赖优先级要高于父母,所以后面她都希望我来陪他。那些天福州很热了,小暖不能吹空调,所以我在陪完她换班的时候,我到另外的房间才会把空调打开吹一会儿。但到后面几天,她就会自己把门打开到我床边坐一会儿,我知道她是想跟我多待一会儿。

    有一天晚上挺晚了,我都睡了,然后她让母亲扶着过来,要抱抱我。我知道为什么要来抱我,因为她不确定那天晚上还能不能挺过去,她希望走的那时候我们都能在她身边陪着她。

    

    ■ 病中的小暖

    8 月 7 号晚上我陪了她一整晚。8 号她早起洗漱完说想看日出,我说好,我们俩就搬两个凳子坐在阳台,看太阳从东边慢慢升起来。小暖对我说,我们就想象我们现在坐在海边,看着太阳,听着海浪声,喝着饮料果汁,我们在享受生活。

    那一刻,早上的阳光洒在小暖的脸上,她把手放在嘴边,做了一个亲吻朝阳的动作。

    第二天下午,小暖因为呼吸衰竭离开了人世。

    -4-

    「我们的心更近了」

    从小暖患癌开始,我们虽然都希望有奇迹,但在心里也做了最坏打算。小暖最后活了三年半,比医生估计的多活了一年半,我常安慰她,我们赚到了。

    在这三年半里,我基本上没有享受到太多婚姻带来的美好和快乐,更多的是责任。但这件事是让我提前了好几十年经历这样一个生命过程。很多人可能要到七、八十岁才要面临到另一半的死亡。我们都特别反感媒体把我们俩的故事只是简化成一个爱情故事,那没有任何意义。

    我们更想让大家知道,人在遭遇重大变故以后该如何去面对。特别是夫妻,如何能够在遭遇重大变故的时候,在精神层面共同成长,这点非常重要。所以到后面我经常开玩笑说我们不是夫妻情,而是战友情,兄弟一般的感情。那天她抱着我说,我们的心更近了。

    

    ■ 晓夏与小暖夫妻二人的亲密瞬间

    乳腺癌已经成为危害中国女性健康的一个主要的癌症,今天是防乳癌宣传日,在节目的结尾,我们还专门邀请了 北京协和医院乳腺外科的主治医师彭理大夫 为大家讲解几条乳腺癌防治的小贴士。

    乳腺癌的防治最重要的一条就是 早发现早治疗 。 防治方面,有以下几点需要注意:

    1. 自我查体。一般建议女性在经期后,进行乳腺的触诊观察,看有没有乳头的凹陷,皮肤的异常,然后查看有没有乳腺的异常肿块。

    一般乳腺的查体,推荐成年人每年做一次超声波,40 岁以上的人群可以一到两年做一次钼靶,这些都是属于常规筛查的手段。

    2. 了解乳腺癌的高危因素。 首先是遗传因素,比如有乳腺癌的家族史,或者基因检测中发现有 BRCA 基因的突变;第二,乳腺癌跟雌激素的暴露有相关性的。比如雌激素暴露时间过长,月经来的过早、绝经的晚,在绝经后进行了一些激素替代治疗。这些都是增加乳腺癌风险的高危因素;第三个就是肥胖;还有一些不健康的生活习惯。

    3. 总体来说, 乳腺癌的治疗还是相当规范的,但是这需要患者的积极的配合,否则对整体治疗和生存期都是有影响的。

    乳腺癌是恶性程度相对偏低的一种肿瘤,但因为乳腺癌分四个不同的 分子亚型 ,它们的总体生存期是不一样的。

    三阴性乳腺癌,应该是乳腺癌四个分子亚型里面最差的一个,恶性度高。 但现在还是有一定办法治疗的, 除了化疗, 还有靶向治疗的一些办法。 这些都需要患者 有积极的心态来配合 。
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    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/10/19 18:34:13    跟帖回复:
       沙发
    我很用力ding~
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/10/22 10:34:54    跟帖回复:
       第 3
        一个人没有经历过亲人的死亡,就不会体会到人生的真谛。人都会走,最后全换。想想看,一个人活了300岁,只有几个、甚至没有重重重重(n次方)孙子来看看你,没有朋友,身边全是陌生人,有意思吗?害怕死亡,是因为人类太聪明,对死亡以后的事情看不到而感到恐惧。归结到一点:想太多。
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