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[转帖]艾滋救命药泰国代购记
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红豆词 于 2018/7/8 1:22:47 发布在 凯迪社区 > 猫眼看人
    原标题《“艾友”程帅帅的黑白人生》

    出生于新蔡的“90后”小伙程帅帅并不是艾滋病病毒携带者,却跟艾滋病病友打了近十年交道。他开设艾滋公寓,免费接待进城治病的感染者,年少成名,饱受称赞;他做抗艾药品代购,又搭建艾滋病药物“转借”平台,收取“押金”,结果声名皆损,众叛友离。

    “我那么好一个人,为什么大家不理解我”,程帅帅始终不明白。有人劝他好好找一份工作,“我做的是好事啊”,这个曾经的公益人反复强调。

    

    ■ 程帅帅

    老光飞抵曼谷廊曼机场的时候,快饿晕了。这是他第一次独自乘机到泰国。沉默掩盖了不安,实际上他连先买点吃的填肚子的心思都没有,满脑子想的只是出了候机厅会不会走错方向、能不能和司机讲明白他要去哪里。

    之前,他一路都得仰仗“向导”程帅帅。而这一次,他要到了旅舍才能与程帅帅会合。程帅帅教过他好几次怎么乘机场大巴,大巴费用不到人民币十块钱,他不敢,为了不出岔子,还是花八十块打了个车。每次到泰国,老光和程帅帅都只有一个目的——买药。他们可以被称为泰国“代购”,只是代购品稍微有些特殊——抗艾滋病病毒药物。

    近两年,程帅帅以各种路线、乘坐不同交通工具入泰不下三十次。从他现在定居的城市西昌,有时先坐车到成都,有时到昆明,再搭飞机到曼谷;有时候,从老家河南带当地的病友从郑州飞;这一次,为了先带妻子女儿去清迈玩,他在老光抵达的前一天从清迈坐过夜火车到曼谷。

    约见的地点是天铁Asok站附近一家中国人开的青年旅舍,这里是程帅帅在曼谷的主要“据点”之一。走进院子,一个外国年轻人一边晾衣服一边向他们打招呼,一楼的公共活动区域里,几个台湾女生正坐在沙发上看韩国综艺。在同一个空间,程帅帅曾多次向在这里住宿的客人宣讲普及HIV常识,甚至免费给他们发放HIV快速检测试纸。这是一家对艾滋病病友十分友好的旅舍,老板和店员隐约知道有这些住客,然而不点破,也不赶人。

    程帅帅长着一张喜感的脸,一双倒蹙眉十分醒目,颇像日本的达摩不倒翁吉祥物。他是个自来熟,在飞机上火车上旅舍里都能和人聊天加微信,干“代购”,他有点天分。老光不一样。他寡言而防备,同时极为周到有礼,上车上电梯时,总是坚持为别人挡门。

    

    放下行李,老光跟着程帅帅到两百米外的网红商场Terminal 21吃饭。程帅帅熟门熟路地买了两张储值卡,各充300泰铢,给老光一张,然后各自去选吃的。那是一个类似“大时代”的美食城,每份餐食约合人民币十几块。“卡你收着吧,我明天买完药就走了。”点完餐后,程帅帅把自己那张卡也给了老光。

    2017年年中,程帅帅第一次带老光到曼谷买药,之后老光又跟着他来“学习”过两三次。从2014年第一位病友请他代购泰国药以来,程帅帅已经积累了四五十个比较稳定的“客户”。过去两年里,他每个月都要飞泰国,有时候一个月飞两次,几乎每次都有病友同行。他是公开支持病人吃进口药,并且鼓励病人自己做代购的。

    这一次,老光除了购买自己和妻子的自用药以外,也接了十几个病友的委托,算是与程帅帅成了“同行”,而且订单数量比他还多。老光是HIV感染者,而程帅帅不是;程帅帅是某种程度上的公众人物,而老光不是,这也许使他更值得信任、找他代购也更安全。

    每瓶药,无论售价多少,原则上他们都加价200元人民币带给病友,但老光不愿意别人把他做的事情视作生意,因为加的价除去旅费经常所剩不多,而且,在这个“过一天算一天”的群体中,“大家都是难兄难弟”。

    匿名诊所

    泰国目前是国内艾滋病病人出国求医问药的最主要目的地。

    尽管国内有免费治疗艾滋病的“四免一关怀”政策,符合条件的患者,可到指定医院进行检查并领取免费药物。但一方面,免费的治疗方案每天需要吃三到四种药,且药物副作用较大、易产生耐药,而自费药药价高、引进慢;另一方面,一些职业的从业人员若在国内疾控中心登记感染,极可能丢掉工作,因此,出国诊疗和服用进口药,对一部分国内患者来说,是真实的需求。程帅帅的第一位代购“客户”,就是一位教师。

    一般人不了解的是,泰国先国王普密蓬·阿杜德的生父玛希敦·阿杜德毕业于哈佛大学医学院,他学成归国后,为泰国医学的发展作出了很大贡献,也在这个国家建立了尊重医生和现代医学的传统。因此,泰国医疗水平相当高,多家私立医院在全球享有盛名,而且药品种类多、购药渠道多、药价低、重视隐私保护。再加上签证方便,机票价格不高,自然成了有一定经济实力、注重生活质量和个人隐私的患者的选择。

    到泰国的第二天一早,程帅帅和老光来不及吃早饭就出发去买药了。因为不需要做身体检查,他们没有去曼谷最著名的私立医院康民医院,而选择了药价更低的泰国红十字会艾滋病研究中心的匿名诊所。程帅帅小臂上坐着女儿,身边走着妻子,看上去和所有出国旅行的家庭无异。路过7-11便利店,妈妈带着女儿进去买吃的,程帅帅则翻出手机里几种抗HIV药的照片,在相邻的几家药店一一询问价格和库存。

    

    ■ 短短20米的街道,就有3家贩卖抗艾药的药店。

    特鲁瓦达(Truvada)、利匹韦林(Rilpivirine)等药品,在药店可以直接买,但是每瓶价格比一般医院高出几十到四五百人民币不等,而且经常断货。红十字会的匿名诊所由于有福利性质,对每位病人一次购买的数量有所限制。1月5日,一位病友发微博告知,诊所减少了吉利德(Stribild)四合一型药的供应,原本一次可买半年的药量,现在只能买两个月,而到1月14日程帅帅一行赴泰的时候,就只能买一个月的了。这意味着,带药的成本又上升了。

    匿名诊所距地铁Si lom站约700米,共两层。程帅帅和老光分别在门口的取号机上点选“买药”,接着坐在一楼等验方。处方是事先在国内医院开好的,有些由于职业原因不便在国内就诊的,也可以在这里或曼谷其他医院进行检测。但如果病人是第一次在该诊所买药,需要本人来办一张就诊卡,之后才可以请人带着卡去代买。这天程帅帅带了4张卡,老光带得多一些。虽然诊所对一人可以替几人买药没有明确的限制,但保险起见,老光还是决定分两三天来。

    验方完成后,再到二楼付费和取药。诊所比普通综合性医院更安静有序,来购药的,各个人种都有,没人戴口罩,仅从外表完全无法分辨他们究竟是病人还是亲友。透露出它的特殊性的,一是每项流程的叫号屏上,都只显示数字,没有任何与病人有关的信息,另外的一点蛛丝马迹,可能就是洗手间内的水池边和休息区的桌子上装有草莓味避孕套的透明箱子了。

    程帅帅准备用一位病人给的信用卡付账,老光则在ATM取了现金。但当天,诊所就只剩下几盒二月份就会过期的吉利德了。如果病人是自己用药,最多拿一盒,因为吃完一盒药就过期了。但程帅帅客户多,他表示全要了,医院只象征性地向他收取一千泰铢,让他放到一个纸箱里,没有录入电脑,也没有给票据。吉利德在匿名诊所的原售价要5500泰铢。

    刷卡也遇到一点问题。第一次在付费窗口,程帅帅递去两张处方,成功用同一张信用卡付了钱。过了一会,他拿着那张卡和另外两个病人的处方再次去付款,工作人员却表示,卡不能用了,他只好又去取了现金。由于语言不通,程帅帅也不知所以然。病友圈里的信息交流,出于同样的原因,也都仅限于个人经验分享。所以老光的紧张就不难理解了——购药过程中,哪怕一个环节出现了意外情况,他都有可能无法完成任务。

    

    ■ 匿名诊所洗手间内的水池边和休息区的桌子上装有草莓味避孕套的透明箱子。

    从诊所出来,程帅帅一家坐在门口的台阶上把药物简单打包,分别装进背包和塑料袋里。老光担心坐在人家医院门口不太礼貌,于是走开几步到了角落的树荫底下等着。

    回到旅舍,老光径直进了房间,程帅帅则干脆在大堂里工作起来:把每个病友的就诊卡、处方和代购的药物放在一起,理成一袋一袋,放进行李箱。其中一位病人要求直接把药从泰国寄回去,卡留在泰国等下一次买药,于是他把那一袋交给了旅舍的店员二熙。

    二熙是程帅帅在当地发展的“志愿者”。他毕业于曼谷的大学,专业是商务泰语,断断续续给旅舍打零工。在曼谷的留学生,常常会接一些国内游客的地陪订单,但听说是艾滋病患者来买药,基本都会拒绝。第一次接单,一半是因为听程帅帅科普了那么多,属于“帮朋友的忙”;一半是“他提出的那一秒,我内心没有特别抗拒”,“如果那一秒我害怕了,可能就不做了”,二熙回忆。那次,他专门跑去机场接病人,对方从北京来,酒店都没去,要求直接打车到医院。一个下午,他们先后去了基督教医院、朱拉隆功大学医学院附属医院和拉玛六世国王医院。每家医院都建议一次不要开太多药,万一不适应或很快产生耐药性,还得换药。可是病人还是希望尽可能多开,觉得这样用药更有保障。全程陪同下来,二熙感触良多,病人内心的惶恐远甚于自己对这种疾病的恐惧。“他们在你面前是自卑的,内心是灰暗的,很少直视你,加了微信也不开放朋友圈。你正常和他们相处,他们才慢慢自然起来,吐露心声,你才可以帮助他们更多一点。这个群体那么大,而且这也不是富贵病,很多病人的经济条件并不好,帮助他们还是很有必要的。”艾滋病村程帅帅不是艾滋病人,但他的确来自曾经的疫情重灾区。很多人知道河南驻马店上蔡县“血灾”县,相比之下,临近的新蔡就没有那么引人关注。其实新蔡也有好几个著名的艾滋病村,“但事情出在上蔡之后,就被遮盖了。后来因为高耀洁的关系,新蔡在国际上比较有名。”

    艾滋病村

    程帅帅就是新蔡人。2000年,他10岁的时候,距离他就读的古吕镇古吕一小200米路程的东湖村,被爆出是艾滋病村。他的同学,有不少来自那里。起初小孩子对艾滋病没什么了解,但是同学之间开玩笑,也会说某某是艾滋病村的。大人们就要紧张得多,严格禁止他们去东湖村,因此这个村子尽管没有被人为封锁,却无形之中与周围隔绝开来。

    “官方没公开,但是我们都知道,这个事情传得特别快,因为死了很多人,你会看到村里不断不断地增添新的坟。”

    程帅帅的姥姥是与新蔡相邻的安徽省临泉县人,他去姥姥家的必经之路上,也有一个艾滋病村,叫张大庄村。当时这个村子给他留下很深的印象。“我看到村里盖房子,很多盖到第二层就荒废了,后来的七八年、十多年,那些房子就一直荒芜着,盖了一半人就死了……”为此村里在南边修了一座庙。慢慢地程帅帅也感到害怕了,每次经过那个村,都要屏住呼吸,但其实根本憋不了多久。“现在想想挺可笑的,但在那个年龄亲眼看到这么多人死掉,这么多新坟盖起来,对这个病特别害怕。”

    然而遗忘也来得很快。

    2003年SARS 疫情之后,国家更加重视公共卫生安全,艾滋病被纳入国家发展战略,“四免一关怀”政策颁布,并陆续在全国推广免费抗病毒治疗。感染者还能够获得每年一定次数的免费病毒载量、CD4细胞(HIV 主要破坏的重要免疫细胞)检查和其他免费检查,有些地区还会发放一定的生活补助,主要执行部门是各级疾控中心。

    到了程帅帅上高中的时候,笼罩着艾滋病村的无形屏障就基本消失了。没有人再介意从村里路过或者跟村里人交往。“可以说是时间导致了遗忘,也可以说是因为吃上了免费药,很多人都活下来了,而且可以生活、工作甚至结婚生子,这样周围的人也就不再想起他们的病。”

    这让程帅帅意识到药物的关键性,“能够及时发现病情并且吃上更好的药,他们的生活质量会提高,寿命也与一般人无异”。他感到,小时候的所见所闻冥冥之中影响了他后来的人生选择。

    在西安翻译学院读大学期间,程帅帅偶然接触到了公益。一次,他在图书馆读到一篇关于艾滋病人的报道,主人公正是由于输血感染的古吕镇人田喜。“我就觉得,哇,天下怎么还有这么不公平的事,他完全是利益链的受害者,却要被歧视。”后来田喜回老家维权,还被判了一年刑。在关注田喜事件的过程中,程帅帅接触到一些公益机构,还趁寒假去新蔡的艾滋病小组“喜梅互助之家”帮忙。互助之家的创办人刘喜梅经常请艾滋感染者一起吃饭,虽然早就知道艾滋病只会通过血液、母婴和性途径传播,但是面对一大桌子病人,程帅帅还是怕得要命。“每次都吃很少,或者告诉他们我要回家吃。大家都说日常生活中磕磕碰碰是不会造成感染的,但我还是会设想万一,万一我和病人口腔都有伤口呢……”。

    对艾滋病的恐惧直到2011年才真正消除。当时,上蔡人马治发受到公益组织“天下公”资助,在全国十个省会城市做了一个“征人微笑”活动,举牌子告诉大家他是艾滋感染者,希望征集一万张微笑合影,在艾滋病日那一天送到卫生部,申请国家取消艾滋病感染者不能做公务员的规定。“天下公”找到程帅帅,请他全程陪同马治发。公益机构经费有限,一个月里,程帅帅不得不和马治发同吃同住,恐惧就慢慢没有了。

    媒体英雄

    2012年大学毕业,程帅帅没有从事与他的德语专业相关的工作,而是去了北京的一家公益组织。他想做不那么寻常的事儿。

    就在毕业后不久,他与朋友策划了一项行为艺术,先后在北京大学和复旦大学门口踩高跷,称“京生考北大,高人一等”,“知识不是力量,户籍才有重量”。随后,当他计划将一块写着“北京人大学”的题匾送给北京大学时,便被警方以扰乱社会公共秩序为名扣留了近八小时,并被遣送回河南。但事件不仅被广泛报道,而且引起了舆论的同情。“那是媒体第一次单独报道我的事,两次活动都很成功,微博的转发量都在五千以上。”

    从那以后,程帅帅就一直以“热心公益的‘90后’”的形象出现在媒体上,由于不是艾滋病人,他对于暴露自己也没那么多顾虑。只要他想,他做的每一件事都成功引起了媒体的关注,其中最出名的是他和老乡曹小东创办的“艾滋公寓”。

    2012年9月,程帅帅和曹小东在郑州市第六人民医院(河南省传染病医院)附近租下公寓,免费接待来看病的河南各地病友。接受采访时,程帅帅称,“如果我跟这些病人一起生活,其他人看到之后也会消除恐惧歧视。”

    起初,他们找到一个快拆迁的小区,租金便宜,四室一厅才800一个月。并通过媒体报道和网络传播,收到一些捐款。但引来捐助的同时,也被派出所关注了。民警一告诉房东,房东就不让住了。三个月里,搬了六个地方。”

    

    ■ 程帅帅向大家展示HIV快速检测试纸。

    最终能够安定下来,是因为歪打正着碰到一个胆大的房东。虽然房子只有原来的一半大,两室一厅,最多同时接待过十个人,地上沙发上都睡人。但好在“他接到警告电话后,直接就说,‘他们几个是不是犯什么法了啊?你们抓起来吧,不用通知我’,所以我们就在那里租了三年,一直到2015年房东女儿结婚要用房,我女儿也在那一年出生。”

    期间,程帅帅还在街边以500块钱月租租下一间十几平米的铺面,开了家小部,卖口罩、成人尿不湿、温度计等医疗用品。小卖部人流大,他很快发现了病人对人血白蛋白的大量需求,但医院几乎没有库存。一般都是医生给病人一个医药公司的电话,打这个电话就有人来送药。“国家对人血白蛋白的定价是管制的,比较低,但因为是稀缺药品,医药公司把价格炒得高于定价,医院卖的话就可能赔钱”。程帅帅敏锐地抓住了这个“商机”。他也把自己的电话留给病人,有人给他打电话,他就去五六个公交站外的医药公司取药,在进价的基础上加50块钱出售,售价比医生给的渠道低一点。而那个医药公司的人脉,是他在火车上和人聊天偶然获得的。

    那是程帅帅第一次触碰药品,从此他就没有踏出过“灰色地带”。

    一次,有人记恨他撬走了“客户”,打电话来假称买药,他找病友送去,结果对方报警把病友抓起来了。程帅帅去要人,发现对方把药监局也叫来了。好在他做“艾滋公寓”,老和派出所打交道,辖区的警察相处得熟了。警察同志帮腔,“这些艾滋感染者找不到工作,靠卖这个东西来赚钱维持生计”。药监局的人也跟着说,“这个药就两支嘛,我们也没办法查验是真是假。”警察最后拍板,“给他们一个口头警告当处罚吧”,也没有没收药品。

    除了被举报,程帅帅还有另一重担忧。需要注射人血白蛋白的艾滋病人,大都有肝肾并发症而且病情严重、需要急救。“万一没抢救过来,虽然不是我的原因,但可能会找我麻烦,风险很大。”所以到了2014年,他放弃了这项“生意”。

    药贩子

    但是程帅帅的新事业“药品转让平台”仍然和艾滋病人有关。

    在我国,理论上抗艾滋病病毒药物是政府按登记的感染者人数免费发放的,不会有人缺药。但事实上,免费药是定时定量发放,一般三个月发一次,丢失不能重领,出国留学、工作三个月以上不能多领,没有登记信息的感染者不能领,没有感染的健康人发生高危性行为需要阻断也不能领;如果免费药丢失,感染者不能在发药的疾控中心购买,也不能就近去一般医院购买,而需要到省市级传染病医院购买,且一个月的药费2000-4000元不等,不是小数目。所以缺药求药是真实存在的情况。

    在艾滋病公益圈积累多年的程帅帅就经常收到病友的求药私信。最初他只是帮忙在微博和微信朋友圈扩散这些信息,找到有多余药品的病友(大多是那些经济条件较好,自费购买进口药以减少副作用的病友),为两者牵线搭桥。但需求多了,沟通效率就变得非常低下。于是程帅帅想到建立一个转让平台,让免费药全部从平台中转,以更高效的方式在病友之间流通。平台一建立,程帅帅就变得很忙,每天都有好几个快递要发,因为缺药的病友通常要得很急,他有时候还得在快递员下班后跑到站点去寄。

    正是转让平台把程帅帅推到了风口浪尖。

    

    ■ 各式各样的抗艾药品,摆满了程帅帅的书柜。他给自己定下的规矩是:每天12点后不发货,22点关机不接单。

    在微博的“药品转让平台”话题页面,程帅帅目前的声明是这样的:“药品周转互助平台:让健康人低成本获得艾滋病阻断药,给HIV职业暴露的医护人员和警察免费提供副作用更小的国外阻断药,向艾滋感染者提供国家免费药转借和进口药代买服务。目标是把所有艾滋病抗病毒药纳入医保报销。”按照设计,平台只借不售,一瓶起借,提供药品者每瓶奖励100元(现改为一瓶20-40元或抵扣代购费),借药者如果一年之内归还则退还押金,奖励金由平台承担。不过,能还上药的或有心还药的病人少之又少,所以在这一做法的反对者眼中,200元就是买药钱,平台更是黑心地抽成100。

    病友之间私下买卖药品,收费再贵也只是个人行为,但公然这样做令程帅帅很快成了众矢之的,他的名声,从“无私的志愿者”崩坏成了“牟私的药贩子”。

    “借药”的说法并不是平台建立之初就采用的,程帅帅解释,他不断修正措辞是为了规避政策风险,强调平台的公益属性,从而让它能够持续运营下去,令更多病友受益。

    但显然,反对者非但不为这种说法买单,反而更加被激怒,认为这只是程帅帅“倒卖免费药”的遮羞布。至于代购外国药,虽然不如倒卖免费药那么十恶不赦,也可能产生不好的影响,比如“不经医嘱擅自换药可能产生不良后果”、“浪费国家免费药资源”、“吃自费药的多了可能会使国家对免费药政策进行重新评估”等。

    网络上攻击之多,程帅帅一时难以接受,“还偷偷掉过眼泪”。许多做公益时结识的朋友也都离他而去,一位关系不错的志愿者朋友,尽管私下还和程帅帅来往,但害怕引起社交圈分裂,很长一段时间都不愿与他合影。即便到了现在,我们找到几位病友进行周边采访,他们都拒绝让自己的名字和程帅帅出现在一篇报道里;有的病人自己也吃进口药,但并不愿对此多做评论,希望把它限定在个人行为的层面,以避免不必要的麻烦。

    危险的救命药

    但病人老光顾不得那么多,他已经很久没有正式工作了,需要药,也需要生存下去。

    他原先在广东是有工作的,而且他的病情,对周围人非常公开。当时,除了本职工作之外,他还自费参与公益活动,和当地卫生部、医院及其他政府部门打交道,解决一些病友被医院拒收拒诊的问题。但只做了一年,经济上就吃不消了,“工资都不够垫”。

    可没过多久,他就为了当时的女朋友、现在的妻子把工作辞了。他们是在病友群认识的,她肝病恶化,卖了老家的房子去北京求医,老光跑去北京照顾她,在病友群里引起了不小的轰动。“当时我很出名,全世界都知道我。”

    在国家免费发放抗艾滋病药物的政策实施之后,直接因艾滋病死亡的人数大大下降,危害患者生命的主要是并发症,比如肝肾功能损伤。其中肝病又是主要的并发症之一,甲、乙、丙肝,丙肝最多。而丙肝药在国内费用极为高昂,服用国家批准引进的丙肝新药,一个疗程花费高达四十到五十万元,这对多数患者来说都是天文数字。

    “当时她差不多要死了,工作也丢了,医生下了三次病危通知。要没有印度药的话,她早就死了。”老光忍不住多说了几句,很快觉得不妥,“扯太远了”,又陷入沉默。

    

    ■女儿出生后,程帅帅定居四川西昌,这里是凉山彝族自治州的州府所在地,四季如春,有小昆明之称。但地形以中山为主,出行不是很便利。

    印度的丙肝治疗用药虽与国内不同,但疗效大致相仿,价格只及国内治疗方案的十几甚至几十分之一。

    因此,妻子的肝病控制住之后,两人就在自己购买印度丙肝药的同时也帮病友代购一些。现在他们暂时住在妻子的老家,说暂时,是因为国家对丙肝药的监管力度要远大于艾滋病药,而且价格便宜的印度药很多是仿制药而非原研药,根据代购圈的经验,代购印度药更容易被认定为贩卖假药。所以风声一紧,他们就得躲。他被警察问过话,所幸可以说是给妻子买药,没有被追究。“可是国内丙肝药有几个人吃得起呢,丙肝病毒发展恶化又快,比艾滋病病毒更厉害,”老光说,“哎呀,很难受。”即便一两万人民币一个疗程的印度药,对于失去工作的艾滋病人来说,也不是轻轻松松就能负担的。

    老光是不得已,“不带药,就看谁先死喽”;程帅帅因为自己不是艾滋病病毒和丙肝病毒感染者,带药风险更大,近几年几乎不碰印度药了。2014年,印度抗癌药“代购第一人”陆勇被沅江市检察院以“妨害信用卡管理”和“销售假药”起诉,程帅帅感到巨大的危机。他第一时间发微博声援,称陆勇做的是帮助病人的好事,目的之一是想通过舆论来保护代购药品的群体。135天后,陆勇获释。11月,最高人民法院、最高人民检察院颁布《关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》,第十一条写明:“销售少量根据民间传统配方私自加工的药品,或者销售少量未经批准进口的国外、境外药品,没有造成他人伤害后果或者延误诊治,情节显著轻微危害不大的,不认为是犯罪。”程帅帅认为这得益于陆勇一案的推动。2016年年底,央视《新闻周刊》采访程帅帅的节目播出后,他也被居住地西昌当地公安问过话。“我从‘艾滋公寓’讲起,把我这些年做的事从头到尾说了,结果警察也觉得我做的是好事,就再没找过我了。”

    然而去年,程帅帅的几个以代购印度药为主的朋友,突然又被抓了。“最焦虑的是五月份一个朋友被抓,我听说当时是扬州警方给他打的电话,那段时间只要接到扬州的电话,我都以为是警察。”他认为,央视的曝光某种程度上成了他的保护罩,因此他对媒体采访都特别配合,“拍照摄像都可以”。

    作为不是艾滋病病人的艾友,程帅帅几乎是国内唯一一个没有停止过将代购话题公开化的代购者,他这么做的原因,“官方”一点的说法是,“代购的人多了,国家会意识到患者的这一需求,进而推动加快药品审批的政策落实”,而背后的另一重考量是,越多人知道他在做什么,越多人加入到代购的行列,他的个人风险就降低了。

    免费的公益,收费的公益

    程帅帅把药品转让平台和代购国外药品定性为“收费的公益”。

    他曾经认为公益应该是免费的。运营“艾滋公寓”的时候,除了自己补贴,所需费用主要来自好心人的捐赠,提供给病友的服务则完全是免费的。“但是免费的服务啊,也会给我们带来麻烦。”公寓曾收留过一位在郑州学美容的感染者女孩,后来她谈了恋爱,男朋友也是感染者,按理可以住在公寓的男生房间,但他们非要住同一间房,而公寓总共只有两间房,沟通也没有用。“你会发现这些病人并不觉得自己被别人帮助了,反而认为是理所当然的,我就觉得心很累,”程帅帅说,“而且因为是免费的,自己的心态也会不健康,觉得别人应该感激你,别人不感激,就会难受会痛苦。”他觉得收费让他和病友的关系变得平等。

    女儿出生后,程帅帅定居四川西昌,除了每月飞泰国代购之外,大部分时间都在家工作。虽然微信账号备注“12点后不发货,22点关机”,但就像大多数自由职业者一样,他也总是打破自己的规定。在家接受采访那天,女儿发烧,下午从医院挂完盐水回来,程帅帅打电话给快递员,得知还来得及上门取货,他立刻开始打包当天的订单。“别人挑三拣四,我会觉得我是服务别人的,别人让我马上发快递,我就尽快去发,别人要生产日期好的,那我就尽一切可能去提供,别人顾及隐私,我就把药的包装换成保健品的。所以可以说,我否定了我以前的做法。”

    但争议并不因程帅帅的自我认识而消失。它们主要集中在几个方面。首先,代购和转让的药品,来源和质量无法保证;其次,免费药替诺福韦同时是乙肝药,而乙肝患者没有免费药可领,药品若通过平台倒卖给乙肝病人,会造成市场混乱,进而导致国家也不再为艾滋病人提供免费药,而一旦将免费药纳入医保,将令大量没有医保或交不起医保的病人无药可用;第三,对免费药转让收取押金,款项的数额、去向不明。

    近在2月4日,名为“A者记”的微博帐号,还向程帅帅发出一封公开信,在好言指出问题的同时,也称几年来一直在搜集他相关违法行为的证据。和“A者记”态度相同的,还有被称为“中国存活最久的艾滋病人”孟林。

    

    ■ 每月飞泰国之外,程帅帅大部分时间都在家工作,主要联络对象是快递员。

    针对质疑,程帅帅通过名为“HIV志愿者”的微博个人账号进行了回应,并称这些内容也一并回复给媒体和律师。他罗列自己的药品来源和平台用户人群,尽管以上两项都无法自证。与病友的担心相反,他恰恰希望促成免费药纳入医保,而且进入普通医院销售,不再被“隔离”在疾控中心,“让感染者能在门诊用医保买药,不再自费几千元”。事实上,2017年2月21日新版国家医保目录印发,不仅将现有免费抗艾滋病药物纳入医保,并同时新增了部分艾滋病治疗药物。至于收押金,他反问:“假如平台不收押金就能借药,那得有多少人冒充缺药的?我宁愿因为收押金被人误解牟利,也不愿让药品被不需要的人浪费掉。”

    他还公布了平台成立至今未退还的押金总额,“约14.5万元”,“前年资助了三名中山大学的医学生,每人5000元,效果不理想。去年改为给四川的医学生及家庭提供小额贷款,支出7万元。小额贷款今年到期收回后,会重新考虑投入别的公益项目。剩余约6万元未动,随时有人还药,就从这里面退还押金。”然而由于平台为程帅帅个人所有,这些信息均无法查证,至于何为“效果不理想”,他也并没有说明。

    “我前两年被骂得更惨,刚开始很痛苦,觉得我这么好一个人,怎么不被人理解,现在回过头来很感谢骂过我的人。因为我22岁的时候,就被很多媒体报道,觉得自己很了不起,被他们一骂,才真的看清其实自己什么都不是。”

    嘴上说已经看淡质疑,但采访过程中程帅帅好几次都仿佛胸口冲出郁结之气,说出类似这样狂傲的话:我们行走在法律的灰色地带,冒着风险服务病人,希望能够推动政策改变,分明是英雄主义。但过不了多久又会补充道:“其实也没有那么无私,我也需要赚钱养家。”倒蹙眉挂得更深了。

    在媒体面前和公开的社交网络中有理有据、逻辑清晰的程帅帅,显然还是会因为圈内的争议甚至斗争而自我怀疑。他时不时会在朋友圈发泄一下郁闷的情绪,语气比微博辩论中激烈许多,并且越来越频繁地提起想要转行做些别的。最近的微博风波波及了他的家人,他第一次将自己的朋友圈设置为仅三天可见。“我早就不想去泰国了,去多了真的很烦。”

    转行做些什么,程帅帅暂时能想到的也都还是已有“业务”的延伸:就医旅游,包括去泰国洗精、做试管婴儿;针对艾滋病患者的老年服务公寓,“当然不会直接叫老年艾滋公寓”。在“HIV志愿者”2月4日发布的“很想跟撕我的人聊一聊”的微博下面,有人给他留言:“好好找份工作。”然而,要离开这个他从20岁起就身在其中的圈子,撇清这些混杂着利益和同情的关系,谈何容易。

    ■ 应被访者要求,文中老光为化名。

    编辑 徐佳

    采访、撰文 韩见

    摄影 林斯彧、韩见

    录音整理 蒋沙里

    本文转自微信公众号“ELLENMEN睿士”(ID:ellemen_china)
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    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 1:34:23    跟帖回复:
       沙发
    指点迷津!~
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 2:45:36    跟帖回复:
       第 3
        哈哈!

             医疗 不是 省油的灯,决不是!!
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 8:18:58    android
       第 4
    官府为什么不去做呢
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 8:32:15    android
       第 5
    达拉斯买家俱乐部
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 8:42:05    android
    6
    印度的国情与我们相似,还不如我们,但印度在十几年前就是全民免费医疗了,可怜 世界第二大经济体还是天价医疗
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 8:46:22    android
    7
    命就是钱,这句话很形象,送给中国癌症高价药。
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 8:48:02    跟帖回复:
    8
    这是一个神奇的国度!
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 9:32:33    iPhone客户端
    9
    因病可以把你打到解放前的医疗改革,是最无耻,最邪恶的改革。我不是药神火在百姓的心中,是对过去有些刺痛民心的改革最好的诠释。中国百姓饿不死就能逆来顺受,对这样全世界最好的国民,再不善待,不理顺,改革好医疗,药价体系,真得可以退出球籍了。因为他们连猪狗都不如。
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 9:41:29    跟帖回复:
    10
    马克
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 10:01:47    android
    11
    医疗在他们是产业,是挣百姓钱的好路子。全世界都没像这样的国家。
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 13:24:32    android
    12
    不容易的人
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 14:20:33    iPhone客户端
    13
    也就是比另一个药 贩子少收了点钱而已,那来什么高尚?楼主你是不是犯傻了?
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 14:32:56    跟帖回复:
    14
        最近徐峥导演根据真实故事改编的 #我不是药神# 火爆各大圈。电影里面提到的抗癌药物 Glivec(格列卫),国内售价4万人民币一瓶 。

        下图是澳洲药店卖的价格,如果不是澳洲PR(永久居民)或者Citizen(公民),买这个药的价格是2600 多澳币,如果是澳洲PR或者Citizen 价格是38.5, 如果是老人,价格是5.4 澳币……


        中澳价格相差约2000倍。这是正版药,不是印度神药

    对于需要特殊救助的贫困人口(SAFETY NET),则完全免费




    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2018/7/8 16:31:33    android
    15
    你家没有病人,你不知当今医改的无耻!一元成本的药品,它们卖十元或更高,然后给你报销最多六、七元,还要你感谢它们,这群王八蛋操的坏种,把持医保政策,逼得医院成了见死不救,有押金才收治病人的生意铺子,逼着医生多开化验单,多开药以谋取高奖金,这多年医改,真是罄竹难书!
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    快速回复:[转帖]艾滋救命药泰国代购记
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