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周蓬安
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[原创]患上罕见病还要产子,这对孩子公平吗?
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周蓬安 于 2019/5/13 8:52:01 发布在 凯迪社区 > 猫眼看人
    周蓬安:患上罕见病还要产子,这对孩子公平吗?

    5月12日,也是今年的“母亲节”,同时也是与“天使”一词密不可分的“护士节”。这天,北京青年报《患罕见病孕妇决定产子:并非头脑发热 咨询过医生》一文报道,患有庞贝病的郭朋贺长期在北京接受治疗,而4月22日,郭朋贺在北京大学第一医院建档待产。

    

    看到这个标题,我就有一种很不舒服的感受。郭女士既然患有罕见病,就应该集中精力治病,治病期间怀孕生子,不但不利于康复,甚至会带来安全风险。虽然我理解这对夫妻恩爱,希望留下“爱情的结晶”,但如果母亲的生命无法得到保障,孩子生下来便没有了母亲,失去了母爱,其一生无疑是残缺的,甚至已“输在人生起跑线上”,这对于孩子来说是极不公平的。

    记得几年前,一位82岁知名艺术家在国外生子,因为兴奋而在微博上“晒幸福”,没想到多数网友对他给予了鄙视,甚至使用了极其侮辱的词汇。还有人坏坏地贴出了一个段子:

    隔壁老王:医生,我今年七十八,我媳妇二十八怀孕了!我厉害吧?~~医生:这…!我给你讲个故事吧。以前有个猎人从没失过手!有次他撑个伞碰上头狗熊,情急之下拿伞一指熊倒下了!你觉得可能吗?隔壁老王:那不可能!绝对是别人开的枪~~枪!

    一些习惯于政治正确的人会觉得奇怪,高龄名人就不能生育,不是说公民有自由生育权吗?不错,公民是有自由生育权,82岁老人也有生育权。但是,你想过生下来的孩子今后如何面对社会吗?

    中国有句古话叫“人生七十古来稀”,如今寿命虽大有增长,但80多岁仍属“高龄老人”了。那么,当孩子入学以后,人家爸爸参加家长会,你这个年龄都是“爷爷的爸爸”了,和别的同学家爸爸怎么在一起开会?当孩子还在上大学的时候,你都“百岁”了,存活的几率恐怕仅有十万分之三多一点,孩子结婚的时候,你还能参加他的婚礼吗?按照一些网友的说法,这就是典型的“只管生,不管养”,极不负责。

    除了因为年龄因素,极少数老人“只管生,不管养”外,一些无视自己身体状况而执意当妈妈,造成的后果其实也都一样。

    此前就有多个执意当妈妈最终酿成惨剧的案例。比如“被绑架的手术”当事人吴梦于4月1日下午在无锡病逝,年仅43岁。去年6月,重度肺动脉高压患者吴梦不顾医生劝阻执意怀孕。她利用网红身份,在网上高调宣布,并声称自己如果能生产成功,将给所有的肺高压患者带来希望。吴梦的老公王柯丁表示,没有想到当初的一个决定得到的是这样的结果,“老实说,不后悔是不可能的,如果知道会是这样的结果,肯定不会让她生的。

    而在四个月前,我曾参与“25岁妈妈拼死产子”话题的讨论。该话题说的是25岁吴莹患有严重的先天性心脏病伴重度肺动脉高压,结婚两年,两次流产,第三次怀孕后,她不顾医生与家人反对,坚持要生下这个孩子。吴莹的剖腹产手术还算顺利,小男孩在妈妈的肚子里待了7个多月,只有1005克。术后吴莹被推到重症监护室,八天后,吴莹肺部又出现了严重的感染,最终没有见到自己的孩子。

    我曾经评论:“90后”女子吴莹发出“我认为人生要是圆满,就是有个孩子”,已令不少都市人难以理解。要知道,这毕竟是二十一世纪,很多年轻人已不愿意结婚、不愿意生子,“丁克家庭”在高收入、高学历家庭中更是司空见惯,“传宗接代”思想早已被绝大多数中国人抛弃。

    再说,患有严重疾病再生孩子,更是对孩子极端不负责任。我曾经就此评论,吴梦的去世虽然令人哀叹,但她的所作所为绝对不该效仿。而可悲的“被绑架的手术”,希望今后不再有。

    最不可思议的是,以上两例惨剧,亲属都是持反对至少是不赞成的态度,而患怪病的郭朋贺生子,居然是“家人都鼓励他们留下这个孩子”。我不知道郭朋贺这一家的经济背景究竟如何?但从他在公益平台上发起慈善募捐看,至少不是富翁,那么“进口特效药每年约200万元的费用”应该是他们这个家庭无法承受的,他们一家租住在北京,日常开销也是一项相当沉重的负担。

    据该文介绍,郭朋贺患的庞贝病是一种遗传性罕见病,发病率为四万到五万分之一。随着时间的推移,患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。

    郭朋贺的身体状况也相当糟糕。文章介绍,与第一次怀孕相比,郭朋贺此时的身体情况更不乐观。 随着病情加重,她全身每一块肌肉都在萎缩,抓握能力日渐退化,连自己穿袜子都变得十分困难。

    我希望郭朋贺能创造生命奇迹,不仅能够顺利产下孩子,自身所患的庞贝病也能得到好转直至痊愈。但对于其在患罕见病期间执意生子,社会绝对不该支持,家庭也不该支持,医院更不该支持。

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    回复 | 引用 | 举报
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 9:02:52    android
       沙发
    现在的问题是,如何防止自己儿女找到这种有罕见病的对象,想想既然生了也会长大,他们找对象还要祸害其它人
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 9:03:14    跟帖回复:
       第 3
    走召弓虽~
    回帖人:  | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 9:25:06    跟帖回复:
       第 4
    中国自古有冲喜之说!

    患病时生个孩子,病说不定就好了!

    我认识一患淋巴癌的女生,医生说治疗渺茫。结果怀孕了!女生在治疗之前集中精神生养孩子,生下来再治疗。

    现在大人孩子都挺好的!
    回帖人:  | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 10:14:17    跟帖回复:
       第 5
        别人家里的事,管不了的!
    回帖人:  | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 10:16:22    跟帖回复:
    6
    愚昧繁殖狂强迫一个新生命来世间受罪,这就是一种原罪...
    回帖人:  | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 10:45:40    跟帖回复:
    7
    我也觉着没条件好好抚养不如不生,但我尊重这种选择,让基因传递,是一个生命最深处的本能。
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/13 22:42:39    跟帖回复:
    8
    关你啥几扒事儿??摁??
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/14 1:30:13    跟帖回复:
    9
    母爱还是伟大的,但是要量力而为
    回帖人: | 只看此人 | 不看此人 | 2019/5/17 7:24:40    跟帖回复:
    10
        

          

        :

        静虚散人

          | 跟帖回复:

        第 7 楼

        愚昧繁殖狂强迫一个新生命来世间受罪,这就是一种原罪...


            说得好!

           那些本身有残疾遗传的人,其本身生活都难以自理,而他(她)们却要生儿育女,本身就是罪过


        
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